Thiên thần “da trâu”

Thấy người lạ, đứa trẻ hoảng hốt lao thốc vào trong nhà, chui tọt vào buồng ngồi im thin thít. Mẹ gọi thế nào bé cũng không chịu bước ra, hứa mua bánh, cho kẹo kiểu gì nó vẫn im lìm không nhúc nhích. Hóa ra nó sợ người lạ vào lột áo, vạch quần ra xem “da trâu” trên người.

Người mẹ bần thần cho biết: “Hôm nọ có mấy người xưng là nhà khoa học nghiên cứu biến đổi gen gì đó tìm đến nhà muốn xem bệnh của bé. Họ lột áo con bé ra cạo một ít da bảo mang về làm thí nghiệm. Vừa lấy xong con bé khóc thét lên kêu đau, tôi vội kiểm tra thì chỗ lấy da chảy máu rồi sưng vù lên. Đến hôm nay vẫn còn đỏ”. Nhìn thái độ kiên quyết của con bé, bất cứ ai cũng có thể cảm nhận được nỗi sợ trong nó lớn đến mức nào.

12 năm trước, một tình yêu được đơm hoa kết trái giữa anh Nguyễn Quang Hùng (35 tuổi) và chị Nguyễn Thị Ngọc Danh (32 tuổi, ngụ ấp Phước Tân, xã Phước Ninh, huyện Dương Minh Châu, Tây Ninh). Hai năm sau, chị Danh mang bầu một bé gái. Ngỡ rằng hạnh phúc đã mỉm cười với đôi vợ chồng nghèo thì tai ương ập xuống.

Mang thai đến tháng thứ 8, chị Danh đi siêu âm bác sĩ chẩn đoán thai nhi bị mắc chứng bệnh quái ác: Não úng thủy. Bác sĩ khuyên chị nên tiến hành hút thai, vì nếu sinh ra đứa trẻ sẽ dễ bị liệt, mù, câm, điếc… Nhớ lại giây phút biết con mang bệnh, chị Danh nghẹn ngào: “Khi biết bé bị não úng thủy, đầu đã phình to ngay ở trong bụng, bác sĩ khuyên nên hút bỏ thai nhưng vợ chồng tôi không đành lòng. Nội ngoại hai bên biết chuyện đều khuyên tôi giữ lại cái thai vì chỉ còn hơn một tháng nữa là sinh. Con mình mang nặng đẻ đau, ông trời cho con sống tới đâu thì tới. Bằng mọi giá chúng tôi phải giữ lại con”.

Hơn nửa cơ thể bé phủ lớp “da trâu” bên ngoài.

Đến ngày sinh, tuy đầu của bé hơi to nhưng người mẹ vẫn quyết định không đẻ mổ mà sinh thường một bé gái nặng 3,2kg. Niềm vui vừa lóe đã vụt tắt, chị hoảng hốt nhìn thấy màu da từ giữa hai đùi đến ngang ngực của con xanh đen như mực, phần trên cơ thể còn lại có nhiều vết chàm màu xanh đen. Nằm trong bệnh viện, đêm nào ẵm con trên tay chị cũng khóc.

Mang con về nhà trong nỗi buồn và hoang mang tột cùng, vợ chồng chị Danh gần như mất phương hướng cuộc sống. Hồi hộp nghe từng tiếng thở, quan sát từng động thái thay đổi trên cơ thể của con. Càng ngày đầu của bé phát triển to hơn đứa trẻ khác, vợ chồng chị đưa con đi khám tại Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP Hồ Chí Minh). Tại đây, kết quả trùng khớp như hồi chị mang thai, bé bị não úng thủy. Bác sĩ đưa ra hướng điều trị là phẫu thuật đặt ống dẫn lưu, đây là một loại ống dẫn mềm dẻo được đặt vào hệ thống não thất và dẫn lưu dịch não tủy đến một vùng khác của cơ thể nơi dịch não tủy có thể hấp thụ được.

Tuy nhiên, vì bé Nhung có đầu rất to, việc đặt ống dẫn lưu có thể gây xuất huyết trong não. Kết quả của việc đặt ống dẫn lưu cũng không khả quan. “Sau khi nghe bác sĩ tư vấn hai vợ chồng rất lo lắng, bởi tỷ lệ thành công rất ít nên quyết định không phẫu thuật và cũng không có thuốc điều trị cho bé. Người nhà lên thăm khuyên tôi đưa bé về nuôi được ngày nào hay ngày đó”, chị Danh buồn bã kể.

Thân nhiệt tại vùng da đen luôn cao bất thường.

Bước ra cổng bệnh viện, chân người mẹ liêu xiêu, mặt thất thần khi niềm hy vọng ngày càng lụi tàn. Lo cho sự sống mỏng manh của con gái, chị Danh nghỉ việc cắt cỏ thuê để có nhiều thời gian ở bên con, mọi thu nhập đè nặng lên vai anh Hùng từ nghề phụ hồ.

“Con thấy người mình ớn quá mẹ ơi”

Mỗi ngày, những đốm xanh đen trên cơ thể bé Nhung lan rất lớn và xuất hiện vô số đốm nhỏ li ti khác. Điều lạ là ở những vùng da bị chàm và những vết chàm trên cơ thể của bé rất dễ bị trầy sát và ngày càng mọc nhiều lông đen, có chỗ lông dài hơn 2cm. Vết bớt lại nổi cộm lên sờ tay vào thấy mềm như lớp da thú vật. Lông trên lớp da ấy thì mọc tua tủa chẳng khác nào da trâu.

Chị Danh cho biết: “Nhìn vào lớp da kỳ lạ của con bằng mắt tưởng nó rất dày, nhưng thực ra mỏng lắm và cực kỳ nhạy cảm. Ở hai bên hông còn có hai cục thịt thừa, có lần con bị té nhẹ phía bên hông đã gây tụ lại một cục máu bầm rất to. Bất kỳ chỗ nào trên vết chàm bé bị té dù chỉ là xây xát nhẹ cũng sẽ để lại sẹo”.

Những năm tháng chăm con là những đêm vợ chồng chị Danh không hề có giấc ngủ trọn vẹn. Chỉ cần con cựa mình, con ngứa là cả hai vùng dậy. Bé Nhung tập đi, mỗi lần vấp ngã, vết chàm trên cơ thể lại trầy xước khiến lòng chị Danh quặn thắt. Ngày bé được 5 tuổi, vợ chồng chị vui mừng cho bé đi học tại một trường mẫu giáo gần nhà. Trong lớp, bé chơi rất vui vẻ và hòa đồng với các bạn.

Vùng da xanh đen mỗi ngày một rậm, có lần bé đang tắm quên đồ chạy ra ngoài lấy thì gặp người khách vào nhà chơi, chị này vô tư khen: “Bé có bộ đồ da đẹp thế”. Mang con đi khắp các bệnh viện lớn nhỏ không có cách nào xóa được vết chàm đen, vì nó là bẩm sinh, là máu mủ hòa vào cơ thể con người rồi, không chữa được. Có người mách đưa bé lên núi Bà, nhúng vào vũng nước “thần” may ra gội rửa hết.

Vợ chồng chị Danh đều làm theo, nhưng mỗi lần đi là một lần tốn kém và mệt mỏi, bé Nhung về nhà chỉ yếu hơn. Ngày Nhung chưa nhận thức được hình hài mình có sự khác biệt với mọi người nên mỗi lần ra đường ai bảo cởi áo cho xem vết chàm, bé hồn nhiên làm theo. Càng lớn, những vết bớt còn lan ra trên đầu, lên mặt. Có lần soi mình trong gương, bé quay lại nói với mẹ: “Con thấy người mình ớn quá mẹ ơi”.